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近况分享;意外的旅程

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进入4月份后,头脑晕眩方面的状况已经基本良好。最近20多天,在尝试身体的康复,适应。

说来话长。

一直以来,自己向以为是“癫痫”而服用苯妥英钠的时候,就知道这病很忌讳突然断药。如果某一天忘记吃药了,发作就会反而加剧。PKD亦与之同理。如果坚持服药数年,也是用药量逐渐减少才可,利用十余天时间逐渐断药,观察反应。

我自己原先也是打算坚持两年时间,一直不忘吃药;看看两年后尝试断药,能否成功。

但是却产生了一个意外的事情。

上月得知自己是PKD之后,有一个显著的“好事”,之前也说过——那就是服药量大大减少了。由每天两次、每次一枚100mg的苯妥英钠,变成每天一次,每次50mg(用小剪刀,将200mg的卡马西平片剪成四分之一),倒也完全无恙。

但就是这小小的50mg,还是会造成稍明显的昏沉感,似乎大脑会有些不太灵光。观察了十余天的反应之后,于是我终于逐渐减少用药,连续服用了很多天的六分之一片,八分之一片,依旧是用剪刀剪。

所谓六分之一,八分之一,其实也未必精确,剪的形状也不甚规则;总而言之保持愈来愈少的趋势;这样一来,虽然偶有不适,但是疾病似乎也能控制住。

我的本意,是寻找到勉强能控制疾病、副作用又降到最低的“极量”。

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